건강하게 뛰어놀고 싶어요. 엄마!아빠! 우리는 놀이동산에 언제가 응! 언제가 응! 울어버리는 아이 신은진 2007년 3월 28일이 만6세가되었습니다.

그 동안 우리 은진이에게 도움을 주신분들에게 감사드립니다.

2003년6월18일 발병한 급성림프구성 백혈병인소아암입니다. 그 당시 강원도 원주 연세대학교 원주기독교병원 소아과 72병동10호에서 1년간 항암화학요법및 관해유도요법으로 시작해서 힘든 치료 과정을 마치고 완전관해가 된줄알았는데 청천벽력같은 일이 벌어지기 시작하였습니다.

정기검진은 발병일로부터 2003.6.18 ~ 2007. 3.27 감기기운인줄만 알았는데 눈밑에 붉은 홍조 반점이 넓게 형성되면서 예후는 좋지 않았습니다.

2007. 3 . 27 오전에 소아과 김황민 주치의선생님이 입원을 권유하시며 재검사의 필요성을 말씀하시고 만하루가 걸려서 나온 검사결과는 재발인 고위험군 이었습니다.

바로이날은 3.28 은진이가 만6세가되는 생일날이었습니다. 5년간 숨죽이면서 겨우 살아왔는데 이제 이아이를 하늘나라세상으로 보내는 것이 아닌가 하면서 초상집분위기가 되고 절망속으로 빠져들고 있었습니다.

담당주치의 선생님께서는 재발이 되었기 때문에 조혈모세포이식을 권유하시면서 서울행을 택하였습니다. 아무런 연고도 없는 서울에서 어떻게 생활을 하란말입니까? 하늘도 너무하시지 말문이 떨어지지 않았습니다.

은진이는 밤새기운없는 몸을 가누면서 엄마를찾으면서 계속보채고 있었고 열이너무나서 밤새뜬눈으로 간병을 하면서 아침일찍 서울 가톨릭대학교 여의도 성모병원으로 갈 것을 권유하시는 선생님의 의견을 듣고 다음날 검사기록지하고 임상소견서를 가지고 무작정 빌린 돈으로 서울로 갔습니다.

병실이 없어서 고생 고생 하다가 임시병실을 안내받아서 성모병원 본관11층에있는 서병동 1107에 입원을 하였으나 무엇이 어떻게 돌아가는지 앞으로 의 삶은 은진 오빠인 신현선 남원주초등학교 5학년6반인데 아무것도 신경써주지 못하고 스스로 어린나이에 생활하는 아이를 보면 눈물이 앞을 가려말이 안나옵니다.

변변히 입을거 먹을거 챙기지도 못하고 여동생 아픈것만 신경쓴 부모의 미안한 마음 때문에 초등학교 2학년때부터 혼자서 축늘어진 책가방을 매고 떨어진 운동화끈을 휘저으며 걷는모습을 보면 자책감 때문에 벙어리가 되곤합니다.

아이 아빠는 원주에서 강원택시회사에 다니고 있으나 워낙 불경기라서 생활비를 가지고 오지 못할 때도 있었습니다. 생활에 쪼들려도 꿋꿋하게 한가정을 위해서 불철주야 일하는 모습을 보면 자신감이 생깁니다.

열심히 살아보겠다구 임대 전셋집에서 작은 내집이라도 가지려는 꿈은 사라지고 전셋집을 내놓게 생겼습니다.

이제 한 가정의 꿈은 사라지고 희망도 빛도 일어가고 있습니다. 그러나 미국의사이클 선수 암스트롱은 암과 투병하면서 1%의 가능성만 있어도 도전하겠다는 강한 정신력으로 사이클우승 6연패를 달성하는 인간승리를 보였듯이

저도 은진이를 살리기 위해서 온 식구가 온갖시련이 온다고 해서 주저앉을것이아니라 절망을 털어버리고 국가와 사회의 도움으로 반드시 완치하는 그날까지 매진해서 소아암으로부터 해방되는 순간을 맞이할 것입니다.

현재 은진이는 의료보호1종입니다. 그러나 정부지원이나 지자체지원도 한계가 있어서 2000 ~ 3000 만원정도 밖에 지원받을 수없습니다.

앞으로 발생할 치료비가 2 ~ 3 억원이 들어갈지 4 ~ 5억원으로 늘어날지 장담을 하지 못하고 있습니다. 긴급의료자금의 대출위해서 근로복지공단에 의료비지원 700만원을 요청하려고 했으나 자격 요건및 이자율이 높아서 원금변제도 어려울것 같아서 결국 원주시청에 긴급의료자금 300만원을 요청하여 4.11 결재되어 해당병원으로 송금되어 치료비지원으로 회계처리 되었으나 생계비 때문에 고심하고 있어 주민생활 지원과에서 보호자 통장사본을 제출요청이 있어 제출하였으나 생계비 때문에 가슴아픈 현실을 어디에다가 하소연하여 손을 벌려야 할지막막합니다.

다급해서 우선 전세자금 집을 판돈 3500만원을 마련했으나 이자금도 4 ~ 6주가 지나면 바닥이 나는데 저희는 도저히 감당할 길이 없어서 조혈모세포이식 공여자도 못찾고 하늘나라로 보내는 것이아닌가!

눈물이 앞을 가려서 이렇게 호소합니다.

조혈모세포이식할 때 예치금이 4000 ~ 5000 만원정도 들어가고 조혈모채집비용이 3500 ~ 4300 만원정도 발생하고 코디네이션비용이 3000 ~ 4500 만원정도 들어가는데 저는 이 비용을 마련할길이 없이 국가와 사회의 힘을 빌려서 작은 정성이라도 도움을 받았으면 합니다.

각 복지재단과 각종재단이 있는데 지원받기가 하늘에 별따기 같아서 방송출연호소도 워낙 경쟁이 치열하여 엄두도 못내고 있습니다.

원주집에는 아이아빠가 큰애를 학교 보내고 손수챙겨서 밥을 먹이고있는데 한 숨만 나올 뿐 어디다 하소연을 해야 할지 답답하기만 합니다.

마침 같은교회교인인 동혁이 엄마가 저녁은 챙겨주고 있으나 그것도 하루 이 틀이지 미안하기만 합니다.

아이한테만 신경써도 모자른데 경제적어려움 때문에 치료를 포기할 수는 없습니다. 국내에서 도움을 받지못한다면 해외의 선진국에서의 도움을 받을 각오로 마음을 먹은 상태입니다.

가톨릭조혈모세포이식센터에서 250명 정도가 받았다고 하는데 저희아이도 조혈모세포이식이 잘되었으면 하는 바램입니다. 앞으로 검사결과가 어떻게 나올지 모르지만 형제간-동종조혈모세포이식를 하면 생존율이 63.4%라고 하니까 그래도 불안하지만 가능성을 믿어야 된다고 생각합니다.

비혈연간(타인)-동종조혈모세포이식를 하면 61.4% 생존율을 보인다하는데

정말이지 조마조마합니다. 또한 자가조혈모세포이식를 하면 50.9%의 생존율을 보인다고 하니 얼마나 힘이들겠습니까? 위와같은 결과도 일차치료후 완전관해상태일때 또는 재발해서 이차-완전관해상태에서 또 이식수술후 결과를 3년간 관찰해야 하고 하다가 하늘나라가는 사람들이 많으니 정말이지 안타까운 마음 간절합니다.

" 매일같이 기도하고 있지만 현재로서는 절망의 기로에 있습니다. 우리 은진이가 사랑과 희망을 얻을 수 있도록 작은 정성이라도 도와주세요!"

또다시 은진이의 머리는 점점 빠지는데 무엇을 어떻게 해야 할지 답답하고 힘들어서 문을 두드립니다.

기력이 쇠퇴한 아이가 투병중인데 부모라고 해줄 것이 전혀 없네요! 가슴속이 타는 심정으로 바라만 볼뿐 현재 가톨릭대학교 여의도 성모병원 11층본관 동병동 엔젤병동에 입원중에 있습니다.

" 다시한번 어린 생명에게 사랑과 희망을 주고 싶습니다."

은진이가 가난하기 때문에 죽어야 한다면 정말이지 너무 억울합니다.

돈이 없어 죽어야 한다면 너무 억울합니다.

고사리 같은 팔둑에 주사바늘이 더 이상 버티지 못하고 혈관이 터지자 크게피멍이들면서 다른 곳을 찾지만 혈관은 계속숨기만 합니다.

매일 같이 통증에 시달리면서 식사도 못하고 울기만 합니다.

지방도시 원주에서 서울로 가톨릭대학교 여의도 성모병원 엔젤병동에는 은진이와 같은 또래들이 많이 있는데 아이들이 노트북을 가지고 게임도하고 잠시나마 병마의 시름을 잊고 있는데 생전 접하지 못한 노트북컴퓨터를 가지고 노는 같은 병실아이들을 보며 부러움반 서러움반 만감이 교차합니다.

때를 쓰는 은진이를 보면서 그아이들 한테 사정할 수도 없고 사주지 못하는

이것이 부모마음인것 같습니다.

이렇게 고생스럽게 태어났을 봐에 건강하고 씩씩하게 부자집에서 태어나지하는 생각이 문득 문득 저자신을 괴롭힙니다.

이런 소아암 난치병은 부자들만의 전유물 이었으면 좋겠다는 생각이듭니다.

"도와주실 분을 기다립니다."

성명: 신은진(여)

나이: 6세

병명: 급성림프구성 백혈병

혈액형: AB

주치의: 가톨릭대학교 여의도 성모병원 소아백혈병 전문의 조빈 교수(02-3779-1446 /3779-1206 ~ 7)

입원실: 서울 여의도 성모병원 본관11층 동병동 -엔젤병동 1111호)

보호자 연락처:011-372-9994

은진이 엄마: 011-362-5810

220-759 강원도 원주시 단구동 청솔3차@301-1106

예금주 : 신 은 진

농협 307124 - 52 - 013916

중소기업은행 128 - 049643 - 02 - 017

신은진 환아가 무사히 치료를 잘받아 건강하고 밝은 어린이로 성장할 수 있도록 국민여러분의 많은 관심과 성원을 바랍니다.

피를 토하는 심정으로 두서없이 글을 올려서 죄송합니다.

하루하루가 고통의 연속인 삶의 그늘에서 서울 가톨릭대학교 여의도성모병원 본관11층 엔젤병동 입원실에서 신 은 진 엄마 류 진 숙 올림

[참고로 2007. 4. 2 오후 13:00~14:00에 신은진 환아는 백혈병치료를 위해 전신마취를 하고 두 번째 중심정맥관 삽입수술을 하였습니다.

이수술은 영양제주입,수혈,항암제투여등 환자의 생명유지를 위해 반복시행된 수술이었습니다.]

2007 . 4. 27